Giornate di informazione e sensibilizzazione

Al di là dell’ attuale assistenza

Verso nuovi percorsi di responsabilità e autonomia

Informativa sulle Politiche Europee in materia di Disabilità

Relatore: Luisa Fazzi Bosisio

(Presidente Consiglio Nazionale delle Disabilità)

L'APPROCCIO UE ALLA DISABILITÀ BASATO SUI DIRITTI

L’attenzione verso il tema della disabilità da parte degli Stati moderni è un fenomeno molto recente: in tutte le società occidentali, i primi atti normativi dedicati a questo ambito si rintracciano dopo la prima guerra mondiale.

In questa fase dominano due visioni della disabilità che determinano altrettanti precisi apporcci, tuttora riconoscibili nella legislazione dei nostri Paesi e che rappresentatno ancora importanti elementi di una politica sociale positiva nel campo della disabilità:

1. La disabilità come conseguenza di un comportamento eroico a beneficio di tutti (reduci di guerra) o comunque come danno di cui nessuno ha colpa, ovvero come sfortuna, a fronte della quale la reazione individuale è di pietà e commiserazione, e la reazione sociale è una politica ripartitoria. Definiremo questo orientamento approccio caritativo-assistenziale: la persona con disabilità, anzi l’invalido, “infelice” e “poverino”, viene preso in carico dalla società, che tendenzialmente risponde istituendo luoghi segregati per accogliere queste persone, a cui non riconosce veri diritti. Schematicamente:

   • La società ha un problema: la persona con disabilità ha bisogno di aiuto;

   • Le soluzioni sono di tipo istituzionale o – più avanti – monetario;

   • I protagonisti sono gli operatori che si prendono cura della persona.

2. La disabilità come conseguenza di un danno alla salute della persona: la persona con disabilità, anzi il malato, deve affidarsi  in tutto e per tutto al medico (o comunque ad un ambiente sanitario) che farà del suo meglio per “guarirlo”; la società deve permettere al medico di esercitare tutta la responsabilità di decisione su ogni scelta che riguarda questo “paziente a vita”, quindi destinare risosrse soprattutto allo sviluppo della medicina riabilitativa e al mantenimento di strutture e personale specifico. Chiameremo questa interpretazione approccio medico. Schematizzando:

   • La società ha un problema: la persona con disabilità ha bisogno di cure e riabilitazione;

   • Le soluzioni sono ospedali o centri specializzati per la riabilitazione;

   • I protagonisti sono gli operatori sanitari.

A partire dagli anni 60 il convergere di diversi fattori porta ad elaborare una critica dell’approccio tradizionale al problema della disabilità.

L’attore fondamentale di questo mutamento è il movimento delle persone con disabilità, che acquisisce forza appropriandosi criticamente di tutte le rivendicazioni portate avanti contro le discriminazioni razziali e dal movimento femminista.

Dopo aver messo a fuoco con chiarezza gli stili di approccio che la società ha storicamente applicato al problema della disabilità, questo movimento ha riconosciuto nella disabilità un ambito non tanto e non solo di politica medica o assistenziale, ma di lotta per il pieno godimento di diritti, cominciando a proporre alla coscienza sociale la consapevolezza delle problematiche sociali che oggi riconosciamo nel termine “handicap”.

Il filone di intervento più recente può essere definito “approccio sociale”. In base al quale:

3. La disabilità è una condizione umana, che procura un forte rischio di discriminazione sociale per la persona. La società è responsabile è responsabile dell’eliminazione di ogni barriera che impedisce il godimento dei diritti da parte dei cittadini con disabilità, che come tutti gli altri cittadini devono poter esercitare il loro ruolo. Schematicamente:

   • La società è un problema per le persone con disabilità: la discriminazione mette a rischio il pieno godimento dei loro diritti;

   • Le soluzioni sono l’eliminazione delle discriminazioni basate sulla disabilità e azioni di “discriminazione positiva” per favorire le pari opportunità;

   • I protagonisti sono le persone con disabilità e le loro organizzazioni.

L’APPROCCIO ALLA DISABILITA’ NEI DOCUMENTI INTERNAZIONALI

I documenti internazionali riflettono il mutamento di rotta appena definito.

I primi testi dedicati ai diritti delle persone disabili mentali e fisiche sono stati prodotti dall’Assemblea delle Nazioni Unite negli anni 60/70 [1] ; particolarmente rilevante la risoluzione dell’Assemblea Generale dell’ONU del 9 dicembre 1975, contenente la “Dichiarazione dei diritti delle persone disabili” (ris. 3447/ONU).

In essa si stabilisce che <the term “disabled person” means any person unable to ensure by himself or herself, wholly or partly, the necessities of a normal individual and/or social life, as a result of deficiency, either congenital or not, in his or her physical or mental capabilities>

<Disabled persons have the inherent right to respect for their human dignity. Disabled persons, whatever the origin, nature and seriousness of their handicaps and disabilities, have the same fundamental rights as their fellow-citizens of the same age, which implies first and foremost the right to enjoy a decent life, as normal and full as possibile>.

Il 1981 è stato un anno fondamentale: le Nazioni Unite lo proclamano “Anno Internazionale delle persone handicappate”. Questa scelta ha fatto sì che in quell’anno ci sia stata grande attenzione al problema dell’handicap, a tutti i livelli: legislativo, sociale, culturale.

Ne è nata la consapevolezza che era necessario investire ancora energie per affrontare il tema in modo più approfondito: dal 1983 al 1992 quindi si è sviluppato il “Decennio delle Nazioni Unite per  le persone handicappate”, nel corso del quale si è dato vita ad una serie di iniziative concrete per favorire l’inserimento sociale delle persone disabili nella società.

La fine del decennio internazionale doveva portare ad un impegno formale degli Stati per una nuova politica sull’handicap: dopo varie riunioni internazionali si è pensato che non era opportuno produrre una convenzione in questa materia, nella quale spesso i problemi non nascono dalla mancanza di leggi ma dalla concreta applicazione che delle leggi viene fatta.

Lo sviluppo mondiale dell’interesse per il tema dell’handicap ha portato a scegliere di adottare uno strumento non propriamente giuridico ma più eminentemente pratico.

L’Assemblea delle Nazioni Unite proclamava così, il 20 dicembre 1993, una Risoluzione contenente le “Regole Standard delle Nazioni Unite Per Il Raggiungimento Della Parità Di Opportunità Delle Persone Con Disabilità”

Le Regole Standard non sono uno strumento giuridicamente vincolante, ma sono qualcosa di più che semplici aspirazioni. “Il fatto che sono state elaborate in stretta collaborazione tra un gran numero di Governi e le maggiori Ong internazionali, rende le Regole strettamente vincolanti per le parti interessate.” [2]

La logica delle pari opportunità deve trovare applicazione in tutti gli ambiti della vita quotidiana, pertanto si può tradurre in interventi della più varia natura [3]; vale la pena peraltro sottolineare che le regole standard prevedono alcune <condizioni preliminari per un’uguale partecipazione>:

·      l’accrescimento della consapevolezza: gli Stati dovrebbero accrescere nella società la consapevolezza riguardo alle persone con disabilità, i loro diritti, i loro bisogni, il loro potenziale e il loro contributo

·      la possibilità per le persone con disabilità di ricevere assistenza medica

·      l’esistenza di servizi di riabilitazione che possano far raggiungere e mantenere alle persone con disabilità un livello ottimale di indipendenza e funzionalità

·      lo sviluppo e il mantenimento di servizi di sostegno, compresi gli ausili, per assistere le persone con disabilità nello sviluppo del loro livello di indipendenza nella vita quotidiana e nell’esercizio dei loro diritti.

Consapevolezza, assistenza medica, riabilitazione, sostegno sono considerati i pilastri di base nel campo della disabilità, su cui però deve poggiarsi una politica globale che è altro.

L’APPROCCIO ALLA DISABILITA’ NEI DOCUMENTI EUROPEI

Questa esperienza a livello internazionale corrisponde all'esperienza a livello europeo. Nel

contesto delle Giornate europea delle persone disabili promosse dalla Comunità europea, le

organizzazioni dei disabili hanno denunciato casi in cui alle persone con disabilità è stata

negata la parità di trattamento in ragione della loro disabilità.

In particolare, una relazione elaborata nell'ambito della Giornata europea delle persone disabili del 1995, "Cittadini invisibili" ha esaminato la condizione delle persone disabili in Europa dal punto di vista giuridico, fornendo una descrizione estremamente concreta delle discriminazioni subite dai

disabili quotidianamente[4].

L'European Disability Forum, la più grande organizzazione in Europa che opera nel settore

della disabilità, ha pubblicato nel 1999 i risultati di un'inchiesta condotta presso tutte le

proprie organizzazioni nazionali affiliate sul tema "Violenza e discriminazione nei confronti

delle persone disabili"[5]. La relazione si basa su inchieste dalle quale emerge che i disabili

sono vittime di un numero elevato di infortuni e subiscono molte forme di violenza e

discriminazione.

Il Parlamento europeo ha ripetutamente denunciato la situazione di svantaggio in cui versano

le persone con disabilità e le discriminazioni a cui sono soggette in tutta l'Unione europea[6],

ponendo l'accento in particolare sulla necessità di elaborare politiche idonee in ambiti quali

l'istruzione e l'occupazione.

Il Comitato economico e sociale si è occupato della grave situazione delle persone con disabilità. Anche il Comitato delle regioni ha richiamato l'attenzione sullo stato di esclusione e discriminazione di cui soffrono le persone con disabilità negli Stati membri. Questi stessi problemi sono stati riscontrati anche nei paesi candidati.

Il Consiglio d'Europa ha pubblicato recentemente una relazione intitolata "Safeguarding

adults and children with disabilities against abuse"[7]. Nella relazione si sottolinea che "può

tuttora avvenire che i diritti umani fondamentali delle persone con disabilità vengano violati,

compreso il soddisfacimento di bisogni fondamentali quali quelli alla nutrizione, al

riscaldamento, all'igiene e alla privacy".

L'Unione europea ha compiuto notevoli progressi verso il riconoscimento dell'esigenza di

garantire l'effettiva parità nell'esercizio di tutti i diritti umani da parte delle persone con

disabilità. Nella comunicazione del 1996 della Commissione sui diritti delle persone

disabili[8], la Commissione ha sottolineato che " il vecchio approccio di tipo medico sta ora

cedendo il passo ad un nuovo approccio sociale che pone maggiormente l'accento

sull'individuazione e l'eliminazione delle molteplici barriere alla parità di opportunità e alla

piena partecipazione a tutti gli aspetti della vita per le persone con disabilità".

L'approccio sociale alla disabilità mira ad ottenere la piena partecipazione alla società delle

persone con disabilità, eliminando le barriere che impediscono la realizzazione della parità

delle opportunità, della piena partecipazione e del rispetto delle differenze. Modificando

l'organizzazione delle società si possono ridurre drasticamente o persino superare gli ostacoli

incontrati dalle persone con disabilità. Si rileva che "è fondamentale che la Comunità europea

chiarisca e confermi la propria strategia generale in materia di disabilità che dovrebbe essere

incentrata su un impegno condiviso da parte di tutti gli Stati membri a promuovere la parità

delle opportunità, eliminare le discriminazioni in questo settore e riconoscere i diritti delle

persone disabili".

Nell'analisi si prende atto che le condizioni delle persone con disabilità e le discriminazioni a

cui sono sottoposte sono fenomeni sono socialmente determinati e non una conseguenza

diretta degli handicap. Mentre l'approccio medico tende generalmente a collocare il

"problema" della disabilità nella persona, l'approccio sociale lo situa nell'ambiente che non si

adegua alle persone con disabilità.

Adottando l'approccio sociale, per esempio, si tende a giungere alla conclusione che la ragione per cui una persona non udente non è in grado di seguire i programmi televisivi o di assistere alle conferenze non risiede nel deficit uditivo bensì nel fatto che i programmi televisivi non sono sottotitolati o che le conferenze non prevedono l'interpretazione nel linguaggio dei segni[9].

Si tratta di un cambiamento radicale di prospettiva che ha importanti implicazioni per le

modalità di elaborazione e interpretazione delle leggi e delle politiche in materia di disabilità,

nonché per il loro contenuto sostanziale. L'attenzione si concentra sulle numerose barriere

presenti nell'ambiente sociale esistente che ostacolano le persone con disabilità nello

svolgimento delle normali attività della vita quotidiana e nella piena partecipazione alle

attività della società. Il problema, pertanto, non risiede nell'handicap in sé, bensì deriva dalle

strutture, dalle prassi e dagli atteggiamenti che impediscono alle persona di esplicare le

proprie capacità.

A seguito della comunicazione del 1996, il Consiglio dell'Unione europea e gli Stati membri

hanno ribadito il proprio impegno al principio della parità di opportunità[10]  nell'elaborazione di

politiche globali per i disabili e al principio di evitare o eliminare qualsiasi forma di

discriminazione negativa legata alla presenza di handicap.

Nei lavori preparatori per il Trattato di Amsterdam si è tenuto conto dell'attenzione crescente

rivolta alle discriminazioni fondate sull'handicap e su altre ragioni, con la conseguente

introduzione nel Trattato CE, di un articolo generale di non discriminazione[11] che conferisce

alla Comunità la facoltà di combattere le discriminazioni, ivi comprese quelle fondate sugli

handicap. Per la prima volta, la disabilità viene espressamente menzionata in un Trattato

europeo e viene pubblicamente riconosciuta la necessità di combattere le discriminazioni

legate alla presenza di handicap.

Sulla base di questo nuovo articolo del Trattato, il Consiglio ha adottato, il 27 novembre

2000, la "direttiva 2000/78/CE[12] che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento

in materia di occupazione e di condizioni di lavoro". La direttiva vieta qualsiasi

discriminazione diretta o indiretta basata su religione o convinzioni personali, handicap, età o

tendenze sessuali20. Quanto alla disabilità, detta direttiva riconosce che la mancata messa a

punto di una soluzione appropriata sul posto di lavoro che tenga conto dei bisogni dei

disabili può rappresentare una discriminazione. In termini pratici, occorre prevedere misure

appropriate destinate a predisporre il luogo di lavoro in funzione dell'handicap, ad esempio

sistemando i locali o adattando le attrezzature, i ritmi di lavoro, ecc. al fine di agevolare

l'accesso all'occupazione.

L'obbligo di tenere conto dei bisogni dei disabili è finalizzato all'eliminazione delle barriere

che impediscono la partecipazione delle persone con disabilità all'occupazione. "Ciò significa

che il datore di lavoro prende i provvedimenti appropriati, in funzione delle esigenze delle

situazioni concrete, per consentire ai disabili di accedere ad un lavoro, di svolgerlo o di avere

una promozione o perché possano ricevere una formazione, a meno che tali provvedimenti

richiedano da parte del datore di lavoro un onere finanziario sproporzionato".Invece di far sì

che le persone disabili raggiungano risultati identici a quelli delle persone non disabili, si mira

semplicemente ad assicurare che alle persone disabili vengano garantite pari opportunità di

raggiungere tali risultati[13].

Sempre ne 2000 viene proclamata la Carta dei diritti fondamentali  al Consiglio europeo di Nizza il 7 dicembre dai Presidenti del Consiglio, del Parlamento europeo e della Commissione. Questo documento – Trattato -  stabilisce il divieto di qualsiasi discriminazione fondata sugli handicap (articolo 21). Essa riconosce inoltre quale diritto fondamentale "il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l'autonomia, l'inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità" (articolo 26).

Ancora  nel 2000 la Commissione Europea  emana una COMUNICAZIONE che porta il titolo “Verso un’Europa senza ostacoli per i disabili” [14]

In questa Comunicazione fa proprio l’approccio di diritto alla disabilità citando la Comunicazione intitolata “La parità di opportunità per i disabili – una nuova strategia per la Comunità

europea”[15].

Ripercorre i progressi al riguardo fino ad allora conseguiti e cioè: il Consiglio e gli Stati membri hanno politicamente fatto propria tale Comunicazione sotto forma di una Risoluzione nel dicembre 1996[16]; un documento di lavoro dei servizi della Commissione intitolato "Il miglioramento del livello di occupazione dei disabili – la sfida comune"[17],  apparso nel 1998. Tale

documento si propone di individuare alcuni orientamenti comuni e di porre in evidenza settori

nei quali potrebbero essere realizzate altre attività. Sulla base di questo documento, il

Consiglio ha adottato il 17 giugno 1999 una Risoluzione[18] presentata dalla Presidenza tedesca

sulla parità delle opportunità in materia di occupazione per i disabili.

Nel 2001 la Commissione  accetta l’invito dell’EDF a dichiarare il 2003 Anno Europeo delle Persone con Disabilità [19] emanando una Comunicazione specifica e portando il Consiglio d’Europa[20] e il Parlamento Europeo[21]  il 3 dicembre dello stesso anno a proclamare tale Celebrazione.

Nel corso del 2002, durante il Semestre di Presidenza Europea della Spagna, a Madrid viene emanata la Dichiarazione di Madrid[22] che risulta essere il punto di partenza delle analisi della situazione delle persone con disabilità nell’Unione Europea e pone come basi per la piena integrazione la lotta alla non discriminazione, alla esclusione sociale e alla povertà. Conia lo slogan non discriminazione + azioni positive = inclusione sociale  proponendo programmi e suggerimenti per queste azioni.

La Commissione ritiene che l'accento posto sull'approccio alla disabilità basato sui diritti

debba riflettersi nell'evoluzione delle norme internazionali sui diritti umani specificatamente

attinenti alla disabilità. Un tale traguardo a livello internazionale, a sua volta, rafforzerebbe la

coerenza fra l'azione interna e quella internazionale dell'UE.

A tale proposito, la Commissione prende atto della dichiarazione della Presidenza danese a

nome dell'Unione europea rilasciata alla riunione della Terza commissione delle Nazioni

Unite il 3 ottobre 2002[23] in cui si valuta positivamente la maggiore attenzione rivolta ai diritti

delle persone con disabilità e si riconosce l'utilità di uno strumento internazionale

giuridicamente vincolante per promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità.

La Convenzione internazionale sui diritti del fanciullo e la disabilità[24]

La Convenzione internazionale sui diritti del fanciullo (1989) è un documento particolarmente interessante per due motivi:

a)      è una Convenzione, cioè un documento giuridicamente vincolante, con validità pressochè universale (lo strumento che rende una Convenzione vincolante è la ratifica nazionale; solo gli Stati Uniti ad oggi non l'hanno ratificata)

b)      è stato il primo documento internazionale sui diritti umani di stampo generalista (cioè non specificamente rivolto a una categoria di destinatari) a dedicare un articolo al tema della disabilità (art. 23) La presenza di tale articolo non limita in alcun modo l'applicazione di tutta la convenzione alla situazione del bambino con disabilità, che quindi come tutti deve poter godere di diritti collegati ad alcuni principi fondamentali: 

-         Non – discriminazione  (art. 2)

-         Migliori interessi del bambino (art.3)

-         Sopravvivenza e sviluppo (art.6)

-         Partecipazione attiva del fanciullo (art.12)

Nel testo della Convenzione si possono raggruppare i diritti in quattro grandi temi:

Partecipazione

·        diritto di espressione e associazione (art. 12, 15)

·        diritto di accesso all'informazione (art. 13, 17)

·        diritto di partecipazione alla vita culturale e artistica (art. 31)

Realizzazione

·        diritto all'istruzione (art. 28, 29)

·        diritto alla famiglîa (art. 20, 21)

·        diritto per le minoranze alla propria lingua, cultura, religione (art. 30)

·        diritto di esprimere pienamente i propri talenti e le proprie potenzialità (art. 29)

·        diritto per i disabili a cure speciali (art. 23)

Sopravvivenza e benessere

·        diritto a un livello di vita sufficiente (art. 3, 27)

·        diritto a una vita sana e sicura (art. 6, 27)

·        diritto alla salute e ai servizi sanitari (art. 24, 25, 26)

·        diritto allo svago e al riposo (art. 31)

Protezione

·        diritto a trattamenti speciali in caso di arresto (art. 37,40)

·        diritto a speciale protezione in caso di guerra (art. 38, 39)

·        diritto a protezione contro lo sfruttamento, i! maltrattamento e l'abuso (art. 19, 32, 34)

La Convenzione internazionale sui diritti dei bambini è l’ultima nata tra le fonti del Diritto internazionale dei diritti umani e siamo in presenza di un trattato che è il “più ratificato” nella storia delle relazioni fra stati. Possiamo affermare che il XX secolo si è chiuso con il riconoscimento dei diritti fondamentali della persona e nel nome dei bambini. Questa auspicata centralità dei bambini, delle bambine e degli adolescenti[25]  nella storia  li rende importanti e preziosi per la storia del mondo intero ed è motivo per meditare su ciò che di bene e di male ha prodotto l’umanità nei loro confronti.  Infatti questa è una tematica così importante che l'ONU periodicamente riunisce la sua Assemblea Generale per discutere esclusivamente di questo tema!

A New York dall'8 al 10 maggio 2002 si è tenuta la Sessione Speciale dell'ONU dedicata all'infanzia. Si è trattato di una riunione straordinaria dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite dedicata esclusivamente ai bambini e agli adolescenti del mondo. Vi hanno partecipato Capi di Stato e di Governo, associazioni che tutelano gli interessi dei bambini, rappresentanti della società e anche bambini e adolescenti di tutto il mondo. Nei giorni precedenti tutti i ragazzi, senza adulti, si sono riuniti in un Children's forum[26] per definire meglio le loro richieste da porre all'Assemblea.

L’Articolo 23

Nella Convenzione è presente un articolo speciale che riguarda i bambini con disabilità.

L’articolo in questione è il numero 23. Riportiamo una parte del testo dell’articolo.

Gli Stati parti riconoscono che i fanciulli mentalmente o fisicamente handicappati devono condurre una vita piena e decente, in condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità.

Gli Stati parti riconoscono il diritto dei fanciulli handicappati di beneficiare di cure speciali  e incoraggiano e garantiscono,  in considerazione delle risorse disponibili, la concessione, dietro richiesta, ai fanciulli handicappati in possesso dei requisiti richiesti, e a coloro i quali ne hanno la custodia, di un aiuto adeguato alle condizioni del fanciullo e alla situazione dei suoi genitori o di coloro ai quali egli è affidato.

In considerazione delle particolari esigenze dei minori handicappati, l’aiuto fornito in conformità con il paragrafo 2 del presente articolo è gratuito ogni qualvolta ciò sia possibile, tenendo conto delle risorse finanziarie dei loro genitori o di coloro ai quali il minore è affidato. Tale aiuto è concepito in modo tale che i minori handicappati  abbiano effettivamente accesso all’educazione, alla formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al lavoro e alle attività ricreative e possano beneficiare di questi servizi in maniera atta a realizzare la più completa integrazione sociale e il loro sviluppo personale, anche nell’ambito culturale e spirituale.

Tralasciando il fatto che il linguaggio usato per definire il bambino con disabilità è tipico del momento storico (handicappato), la Convenzione in questo articolo identifica anche per esso le condizioni indispensabili alla difesa della sua dignità di persona e ritiene necessario supportare le differenze per poter usufruire dei diritti della Convenzione stessa. Riconoscendo la difficoltà che il bambino con disabilità incontra nella vita quotidiana a causa della menomazione che ha determinato la disabilità, in nome del diritto all’uguaglianza, egli ha diritto ad avere maggiori aiuti rispetto agli altri bambini. Ecco la giustificazione ad un articolo dedicato ai bambini con disabilità.

 Sfortunatamente la  parola “speciale” è stata interpretata in modo tale che l’Articolo 23 ha incoraggiato, se non giustificato la:

¨      Segregazione: l’Articolo 23 potrebbe incoraggiare la tendenza a categorizzare ed indirizzare i bisogni dei bambini disabili separatamente, come se tutti i loro bisogni fossero speciali e diversi e come se loro non avessero niente in comune con gli altri bambini.

¨      Elusione:   La frase ‘dove le risorse lo permettono’, fornisce una ‘clausola evasiva’ che incoraggia il non – adempimento. Implica che i bambini disabili possono avere accesso ai loro diritti solo se non sono troppo costosi ed inoltre  può indurre la domanda: se un bambino disabile è meritevole di risorse quanto un bambino non disabile. La Convenzione è consapevole che le risorse non sono infinite ma comunque i bambini hanno il diritto di usufruire di tutte le risorse messe a disposizione dai loro governi.(art.4).

¨      Approccio ai bisogni individuali: l’Articolo 23 si riferisce a ‘cure speciali’, ‘assistenza’, ‘trattamento medico, psicologico e funzionale’ e a ‘riabilitazione’ – ognuno dei quali potrebbe essere necessario. Ma l’Articolo insinua che gli unici problemi che i bambini disabili devono affrontare sono solo quelli che hanno a che fare con le loro individuali menomazioni e limitazioni. Non menziona i problemi e gli ostacoli nell’ambiente e nella società che impediscono l’accesso e la partecipazione ai bambini disabili.

Questi ostacoli sono più frequenti di quanto si pensi e non si riferiscono alla disabilità. Pensiamo ad esempio ad una famiglia nella quale potrebbero esserci delle credenze sulla disabilità dettate dalla superstizione , da una mancanza di conoscenze o qualifiche, da povertà, da mancanza di tempo, dalla tendenza ad essere troppo protettivi, ecc.; oppure in una comunità sociale potrebbe esserci una mancanza di informazioni, conoscenze ed esperienze sulla disabilità, mancanza di attrezzature, edifici e mezzi di trasporto inaccessibili, comportamento negativo da parte della comunità sociale, mancanza di formazione appropriata da parte di insegnanti, ecc.

Dedicarsi unicamente alla riabilitazione di disabilità è solo una soluzione parziale ai problemi che i bambini disabili devono affrontare. La maggior parte dei bisogni di un bambino disabile sono gli stessi di qualsiasi altro bambino – cibo, protezione, l’amore della famiglia, l’assistenza sanitaria, amici con cui giocare e l’opportunità di crescere e di imparare.

L’Articolo 3

Cos’è il superiore interesse del Fanciullo? E’ un concetto fondamentale non solo per il diritto, che troviamo ben espresso nell’articolo 3.

L’Articolo testualmente dice: “ In tutte le decisioni di competenza delle autorità civili, politico amministrative, legislative e giudiziarie pubbliche o private, il superiore interesse del fanciullo deve avere una considerazione preminente”.  Ciò significa delle cose molto importanti: innanzitutto che non basta sapere o presumere di sapere che cosa sia il bene per il bambino in quella determinata situazione per qualificarlo in termini di interesse. Bisogna tener presente che questo interesse è superiore rispetto agli interessi ad esso contrapposti; ovverosia che al momento in cui c’è un confronto, un conflitto tra interessi contrapposti, che di solito sono gli interessi degli adulti, gli interessi del bambino devono prevalere. Quando io rilevo una situazione di difficoltà di un bambino nell’identificazione di un suo diritto, questa difficoltà nasce sostanzialmente perché ci sono degli interessi contrapposti di adulti.

Quindi “Interesse superiore del fanciullo” vuol dire da un lato avere profondo rispetto per la dignità di un bambino considerato come persona e non come soggetto imperfetto, dall’altro, avere la capacità di mettere nelle scale giuste delle priorità le cose che nella società adulta a volte non stanno esattamente in quella priorità.

Opportunità e limiti

In base alla Convenzione internazionale sui diritti del fanciullo, ogni stato che ha ratificato la Convenzione deve riferire periodicamente a un comitato di esperti, nominato dalle Nazioni Unite, i propri progressi nell'applicazione della Convenzione.[27]

Laddove lo stato è realmente interessato a migliorare le proprie prassi nella prospettiva del superiore interesse del fanciullo, l'attività di monitoraggio internazionale costituisce una reale opportunità. E' tangibile, per esempio, l'apporto alle politiche italiane per l'infanzia prodotto dall'applicazione della Convenzione (ratificata dall'Italia nel 1991, con presentazione del primo rapporto nel 1996) - si pensi alla legge 285 del 1987.

L'esperienza che ha visto, nel periodo 2000-2002, un gruppo di realtà dell'associazionismo italiano studiare le politiche nazionali in vista della presentazione al Comitato di esperti di un rapporto complementare a quello governativo, dimostra che tale partecipazione consente un ulteriore passo in avanti: l'analisi dell'attività di una nazione da parte del mondo non governativo consente di guardare al mondo dell'infanzia in modo molto più completo.

L'elaborazione del rapporto ha peraltro messo in evidenza che:

-         le realtà più attive nella tutela dell'infanzia tendono a considerare il bambino con disabilità al di fuori della loro programmazione

-         lo stesso modello di report proposto dal Comitato internazionale confina la disabilità in uno spazio a sé, nel quadro delle attività a difesa della salute. In qualche modo ciò veicola un'idea non inclusiva

Tutto ciò porta a concludere che sarebbe importante elaborare in maniera più ampia le tematiche che riguardano il bambino con disabilità in tutte le fasce della sua vita, per poter dare strumenti di lettura della sua realtà alla luce dell'approccio di diritti anche alle realtà che non hanno come mission primaria la disabilità.

Per concludere ritornerei sulla proposta di riflessione sulla  Convenzione che ha l’obiettivo di ricordare e ricordarci il significato di questi quattro valori guida, affinché i diritti dei bambini con disabilità non siano diversi da quelli di tutti gli altri bambini:

Non discriminazione: inteso come il diritto di TUTTI i bambini, senza distinzione di sorta, a veder riconosciuti tutti i principi e le norme enunciate nella convenzione, con particolare attenzione ai gruppi di bambini più vulnerabili ed alle possibili disparità economiche tra le diverse aree geografiche del territorio.

Diritto alla vita e alla sopravvivenza: inteso come ambito a cui si ricollegano tutte le dimensioni relative alla promozione della salute, alle cure necessarie per garantire un ottimale sviluppo psicofisico, alla protezione ed alla tutela dell’incolumità fisica e psicologica del bambino.

Diritto allo sviluppo: concetto che sottintende tutte le tematiche relative alla crescita cognitiva, sociale, culturale ed affettiva del bambino nella prospettiva del pieno sviluppo della sua personalità.

Diritto di opinione e partecipazione: Intesa come l’insieme delle opportunità, delle possibilità e degli strumenti forniti al bambino di modificare ed interagire in modo significativo ed in accordo con le proprie capacità evolutive, con le circostanze contestuali che direttamente o indirettamente lo coinvolgono.

CONCLUSIONI

Nell’ottica proposta dalla Convenzione sui diritti del bambino e dalle Regole standard per le pari opportunità delle persone con disabilità, è necessario riconoscere ed evidenziare  il contenuto concreto di ogni diritto riconosciuto ad ogni bambino e quindi anche al bambino con disabilità.

E’ importante individuare, in primis negli strumenti normativi internazionali, i contorni di ogni diritto, in modo che poi si possano individuare tutti i percorsi concreti che possano, nel contesto italiano:

1.      sviluppare l'applicabilità di tutti i diritti stabiliti dalla convenzione a ogni bambino, compresi i bambini con disabilità

2.      superare la tendenziale invisibilità del bambino con disabilità nei contesti pensati per l'infanzia in generale

E’ necessario rendere intellegibile, in primis al mondo delle Organizzazioni di persone con disabilità (DPO's) e più in generale a tutti coloro che si occupano di infanzia, la cultura dei diritti del bambino, in modo che sia significativa per una concreta difesa del superiore interesse del bambino con disabilità.

Bisogna individuare il significato dell’applicazione della cultura di promozione dei diritti del bambino, introdotta dalla Convenzione del 1989 e via via perfezionata in altri documenti internazionali, al bambino con disabilità.

Questo potrà permettere la diffusione di una maggiore consapevolezza  in merito ai diritti del bambino con disabilità [28] e alle modalità per promuoverli in modo creativo e innovativo, anche in un contesto in generale positivo come quello italiano.