L’AISA nasce nel 1982 su
iniziative di pazienti Atassici e delle loro famiglie. dove
una spinta di collaborazione arrivò anche dai medici che
cominciarono a diagnosticare più casi di atassia.
Le
Regioni che per prima attivarono una sede vera e propria come punto
di riferimento">
L’AISA nasce nel 1982 su
iniziative di pazienti Atassici e delle loro famiglie. dove
una spinta di collaborazione arrivò anche dai medici che
cominciarono a diagnosticare più casi di atassia.
Le
Regioni che per prima attivarono una sede vera e propria come punto
di riferimento, furono la Lombardia e la Campania.
Al
passar degli anni, i casi di atassia aumentavano di un numero
progressivo a differenza di età tra l'adolescenza e lo sviluppoi, in alcuni casi
addirittura
adulta. Ma l'AISA andò avanti con ancora più ragione,
infatti
attualmente, è riconosciuta giuridicamente dal Ministero
della Sanità,fa parte della consulta delle malattie rare e
tra Sedi, gruppi promotori e sedi operative, sono circa 15 i
riferimenti che copre in diversi punti d'Italia.
Per continuare le attività in corso e per raggiungere nuovi risultati abbiamo bisogno di poter contare anche su di Te.
Puoi aiutarci diventando socio deii'AISA versando la sola quota associativa di 10,33 EURO oppure sostenerci con un versamento di almeno 25 EURO. AISA è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) quindi le donazioni sono deducibili ai fini dell'imposizione fiscale diretta nel limite di 2065,82 euro (4 milioni di lire) per i privati, e dei 2% del reddito d'impresa dichiarato, così come previsto dail'art. 65 dei T.U.I.R. e dall'art. 13 dei Digs 460/97.
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Riceverai a casa Tua la tesserà AISA, che da diritto anche a sconti e convenzioni, ed il giornale trimestrale Archimede.
Per saperne di più sulla malattia, sui centri di riferimento medici e sulla associazione contattaci saremo felici di essere a tua completa disposizione
presenti con stand allestiti in punti informativi e centri di raccolta in tre città della tua regione: Napoli in Via Ponte di Tappia (angolo Via Roma), Aversa in P.zza Vittorio
Emanuele ed a Caserta in P.zza Vanvitelli, riceverai in cambio al tuo nobile gesto di generosità, una confezione con fiore di tenerissimi confetti di Sulmona offertoci dalla ditta “PELINO S.p.a. Partener Ufficiale dell’evento.
LE
SINDROMI ATASSICHE
...più comunemente chiamate atassie, sono un gruppo di diverse malattie rare neurogenetiche, generalmente progressive e gravemente invalidanti, attualmente incurabili. I sintomi iniziali compaiono in età compresa tra l'infanzia (Atassia di Friedreich, malattia di Charcot-Marie-Tooth) e la quarantina d'anni (atrofia cerebellare, olivo cerebellare, olivo-ponto cerebellare, ecc.).
Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, nei casi più gravi, completamente dipendenti.
Si calcola che solo in Italia vi siano 5.000 persone affette. La relativa rarità di queste malattie rende spesso difficile e tardiva la diagnosi esatta.
Solo da pochi anni una intelligente e meritoria forma di collaborazione internazionale, alla quale partecipa l'Italia, ha consentito di avviare ricerche coordinate sull'argomento ed ha permesso di individuare e rendere diagnosticabili geneticamente oltre 40 tipi di atassie.
IN BREVE, LE NOSTRE ATTIVITA'
A.I.S.A. opera nel campo dei Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie; svolge attività di informazione e promozione della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabiii in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa delle malattie, raccoglie fondi per operare quanto sopra. L'A.I.S.A. è impegnata a sostenere direttamente la ricerca scientifica, contribuendo a progetti nel campo della ricerca sulle atassie di
neurologi e biologi, i progetti sono scelti, coordinati e sottoposti a costante monitoraggio dalla Commissione Scientifica interna. L'A.I.S.A. è disponibile ad accogliere qualsiasi suggerimento per meglio svolgere o raggiungere gli obiettivi sopra elencati.
