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SINDROMI_ATASSICHE |
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Più comunemente chiamate
atassie, sono un gruppo di diverse malattie rare
neurogenetiche, generalmente progressive e gravemente
invalidanti, attualmente incurabili. I sintomi iniziali
compaiono in età compresa tra l'infanzia (Atassia di Friedreich, malattia di Charcot-Marie-Tooth) e la
quarantina d'anni (atrofia cerebellare, olivo
cerebellare, olivo-ponto cerebellare,
ecc.).
Le persone
affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i
movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a
diventare, nei casi più gravi, completamente
dipendenti.
Si calcola che
solo in Italia vi siano 5.000 persone affette. La
relativa rarità di queste malattie rende spesso
difficile e tardiva la diagnosi
esatta.
Solo da pochi
anni una intelligente e meritoria forma di
collaborazione internazionale, alla quale partecipa
l'Italia, ha consentito di avviare ricerche coordinate
sull'argomento ed ha permesso di individuare e rendere
diagnosticabili geneticamente oltre 40 tipi di
atassie.
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CHE COS'E' L'AISA |
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L'A.I.S.A.
opera nel campo dei Volontariato Sociale e Sanitario per
incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle
Atassie; svolge attività di informazione e promozione
della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale
ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabiii in
genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi
derivanti dalla comparsa delle malattie, raccoglie fondi
per operare quanto sopra. L'A.I.S.A. è impegnata a
sostenere direttamente la ricerca scientifica,
contribuendo a progetti nel campo della ricerca sulle
atassie di neurologi e biologi, i progetti sono scelti,
coordinati e sottoposti a costante monitoraggio dalla
Commissione Scientifica interna. L'A.I.S.A. è
disponibile ad accogliere qualsiasi suggerimento per
meglio svolgere o raggiungere gli obiettivi sopra
elncati,
| C'E' BISOGNO ANCHE DI TE |
Per continuare le attività in corso e per raggiungere nuovi risultati abbiamo bisogno di poter contare anche su di Te.
Puoi aiutarci diventando socio dll'AISA versando la sola quota associativa di 20,00 EURO oppure sostenerci con un versamento superiore.
L'AISA è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) quindi le donazioni sono deducibili ai fini dell'imposizione fiscale diretta nel limite di 2065,82 euro (4 milioni di lire) per i privati, e dei 2% del reddito d'impresa dichiarato, così come previsto dail'art. 65 dei T.U.I.R. e dall'art. 13 dei Digs 460/97.
I versamenti possono essere effettuati a mezzo: BOLLETTINO DI CONTO CORRENTE POSTALE intestato ad AISA sez. Campania C/O Sede Operativa Via I S. Lorenzo, 75/C Bis - 81031 Aversa - rif. Zengara. sul C.C.P. n. 29433802 - OPPURE - BONIFICO POSTALE
Riceverai a casa Tua la tesserà AISA, che da diritto anche a sconti e convenzioni, ed il giornale Archimede.
Per saperne di più sulla malattia, sui centri di riferimento medici e sulla associazione contattaci saremo felici di essere a tua completa disposizione
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LETTERA AI SOCI DALLA NAZIONALE |
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Oggetto: Inserimento idebenone nell'elenco delle specialità medicinali erogabili a carico del S. S. N. ai sensi della Legge 648/96 per il trattamento della miocardiopatia nei pazienti affetti da Atassia di Friedreich
Caro Associato,
- con vero piacere ed orgoglio vogliamo farti sapere che gli sforzi di tutta l’associazione hanno raggiunto un traguardo importante ed inimmaginabile fino a qualche mese fa. La lunga battaglia che ci ha visti impegnati su più tavoli di trattativa, a livello regionale e nazionale, supportati con forza dai Centri medici italiani di riferimento sulle Sindromi Atassiche,
ha finalmente esitato nel provvedimento del 30.01.2004 del Ministero della Salute, Commissione Unica del Farmaco, che ha inserito la specialità medicinale a base di Idebenone nell'elenco delle specialità medicinali erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96.
Come purtroppo tutti noi sappiamo, l'Idebenone è l'unica molecola, attualmente disponibile, che si è dimostrata utile nel trattamento della miocardiopatia nei. pazienti affetti da Atassia di Friedreich, riconòsciuta "malattia orfana" dal DM n. 279 18 maggio 2001 (pubblicato sul Supp. Ord. N. 180/L G.D. N. 160 del 12 luglio 2001).
Pensiamo di fare cosa utile allegando alla presente lettera, una copia della G.U. N. 56 del 8 marzo 2004 contenente il provvedimento del 30 gennaio 2004, affinchè ogni paziente possa avere a disposizione il dato ufficiale da sottoporre eventualmente ai medici ASL e/o farmacisti preposti alla dispensazione del farmaco e che ne fossero ancora sprovvisti.
Finalmente una buona notizia per chi è stato finora costretto a pagare personalmente per procurarsi una delle poche terapie conosciute e sperimentate con successo per il trattamento dei la danni cardiaci dell' Atassia di Friedreich. .
Siamo fiduciosi che questa comunicazione consentirà a i pazienti con Atassia di Friedreich di poter ottenere un trattamento efficace nel ridurre la gravità della loro malattia e rimaniamo a disposizione per ogni ulteriore informazione.
Cordiali_Saluti
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