ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE
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AISA: oltre l'handicap |
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DOCUMENTO
Relazione annuale AISA sezione Campania
Napoli 06 gennaio 2008
A tutti prosperità per il nuovo anno che sicuramente ricco di novità dal mondo della ricerca. Sarò sintetico, daremo spazio al convegno che anno in anno sempre più interessante e pieno di nuovi progetti interessanti per la prossimità ad una terapia efficace per tutti gli ammalati di atassia.
Come già a conoscenza di ormai quasi tutti, sono Giuseppe Ruggiero, Presidente di questa Associazione Sezione Campania e Vice presidente Nazionale dal lontano 1982 cioè da quando fu pensato assieme ai medici, noi famigliari e atassici stessi, di fondare un’associazione che potesse dare una speranza e tanto aiuto ad affrontare i problemi alle persone e alle loro famiglie, ma spero di esserlo ancora fin quando mi è permesso. Le cose da allora sono molto cambiate, l’AISA ad oggi è molto cresciuta. nell’anno 2000 se proprio lo vogliamo definire, ci fu il rinnovo nazionale, entrarono Carlo Rossetti come presidente e Paolo Zengara come Referente e da allora 2 persone piene di prospettive per l’andamento professionale nel dimostrare ciò dove siamo arrivati.
Grazie proprio a Paolo Zengara che avendosi assunto l’incarico di sostenere e sollevare la sezione Campania, incaricandosi di un grande compito nonostante le sue difficoltà di atassico, quindi una persona da non sottovalutare, una persona che non da peso alla sua malattia perché crede in quello che fa, crede nell’AISA, crede nella Ricerca, lo fa per tanti ammalati come lui, lo fa per i suoi fratelli e per tutti noi, lo fa soprattutto per dare un aiuto ai medici e che possano un giorno realizzare il sogno di tutti noi, privandosi delle poche virtù che potrebbe avere ancora. Non conosce stanchezza ne sonno, per tutti noi lavora circa 15 ore al giorno e se necessario anche tutta la notte. Vi parlo di lui perché? Perché non vorremmo mai perderlo; lui che con il suo impegno e nel modo in cui stabilisce il rapporto sia con i soci sia con i medici e sia con le istituzioni, riesce sempre nella sua performance di un’ottima collaborazione e utilità nel campo delle pubbliche relazioni nei nostri e vostri confronti, facendosi portavoce di tutti i problemi, forse lo abbiamo troppo lasciato solo, credeva di avere stima almeno dal consiglio sia regionale, sia nazionale, non gli è stato dato nemmeno un supporto morale per la perdita del padre, non avrebbe mai pensato di essere considerato solo uno strumento, facendogli cosi ripensare di staccarsi dal gruppo di Napoli, non vuole lasciare l’AISA, ma restare distaccato.
Questa è stata la confessione con decisone di Paolo fatta a me e al presidente nazionale, dove io si, mi assumo le mie responsabilità come ognuno dovrebbe le sue, è da quando lui in carica che sono stato sempre con la carica formale, mi ha sollevato da tutto, svolgendo compiti di tutti, a fare e a coordinare la sezione è solo lui, grazie Paolo.
Con questa sua decisone, costretto allo scioglimento del consiglio direttivo della sezione Campania, chiedo a chi abbia voglia di proseguire con l’AISA e far sì che questa nostra missione continui ancora qui, dando almeno un minimo di aiuto a Paolo, che fra l’altro come si può vedere, non ne ha mai chiesto troppo, ma a ricevere sono state solo disinteresse, critiche assurde e insensate, lo faccia già da adesso facendosi avanti.
Andiamo avanti adesso, di vero cuore grazie al Professore Filla, al Professore Cocozza e tutto il loro equipe oggi qui, che relazioneranno oltre agli aggiornamenti, illustreranno i progetti terapeutici preparati e messi in perfezionamento nel corso del 2007, come Idebenone ed quello della sperimentazione EPO pronto per partire a cura anche del finanziamento all’approvazione AISA. Ma di questo ce ne parleranno poi il Professor Filla e il Presidente Nazionale Carlo Rossetti.
Grazie a voi, a noi, grazie ai medici, ai ricercatori, grazie a volontari, grazie a tutti quelli che ci sostengono e ci hanno creduto, a tutti quelli con l buon senso di donare, a tutti quelli che ci stanno vicino, oggi siamo una forza, una forza che da vita alla speranza, alla voglia di lottare e di andare avanti, una forza che cresce ------------------
Anche quest’anno abbiamo svolto il nostro impegno con orgoglio, molte sono state le informazioni date alle persone che da ogni regione d’Italia e da altri paesi del mondo ci richiedeva sia per telefono, sia per posta elettronica e da internet, molti sono i risultati del nostro aiuto dato a quelli che disperati hanno chiesto, genitori, figli, sorelle, ammalati stessi e amici di ammalati, molti consulti medici stabiliti tra famigliari e specialisti indirizzandoli verso centri diagnostici, abbaiamo inviato centinaia di corrispondenze contenente materiale informativo, spedizioni del Manuale del Paziente Atassico a giovani laureanti aspiranti fisioterapisti, a medici di altro ramo che hanno voluto approfondire il tema atassie, a centri riabilitativi, sono stati anche messi a disposizione di tutti in reparti riabilitativi e di medicina legale, presso alcune ASL che gentilmente ci hanno offerto spazio, in strutture ospedaliere e altro… imbattendoci in molte grandi iniziative, raccolte fondi, con l’intendo di portare alla conoscenza questa grave malattia.
Un regalo con un forte applauso lo dobbiamo ai 3 atleti atassici che abbattendosi in una coraggiosa impresa con la loro handbike, hanno attraversato 9 regioni, partendo da Milano facendo tappa a S.M.C.Vetere, Aversa e Napoli per poi fare meta ad Aprilia, dove sorgerà il Centro Europeo per la cura delle atassie. I 3 atleti a cui meritano tutto il nostro affetto, sono: i 2 fratelli Italiani Alessandro e Federico Villa e l’Argentino venuto per unirsi al 1° AISATOUR, Abner Chamson.
Ma altre iniziative sono saltate dovute sempre al lutto che ha colpito prima la famiglia Puzone, per la scomparsa del consigliere Andrea e poi susseguito dalla famiglia Zengara per la perdita del padre dei nostri due membri Vittorio e Paolo, quindi per i due Andrea chiedo che venga regalato in loro rispetto un minuto di silenzio---------------------
Un riconoscimento di sensibilità ci viene mostrato anche da due matrimoni svolti, in cui hanno dato un aiuto alla nostra causa, donando una parte dell’acquisto delle bomboniere e offrendo il Fiore di confetti, simbolo della atassia e GMA unito ad un volantino dell’AISA ai loro invitati, quindi a questi 4 giovani, Eugenio e Clotilde da Pianura Napoli sposati il 6 gennaio 2007 ed Andrea e Concetta da S.Bartolomeo in Galdo Benevento, il 08 settembre dello scorso anno, che hanno unito il loro matrimonio pensando a noi e alla nostra lotta, va un forte applauso.
Un grosso riconoscimento al nostro parter ufficiale della sezione AISA Campania, “VETRERIA PACIELLO”di Aversa, il che ha reso possibile molte iniziative con la sua generosa sensibilità, Grazie Luigi. Ancora Con il cast degli attori di Un Posto Al Sole al nostro fianco nella GMA con cartoline Insieme x l’atassia. Come sempre un grosso ringraziamento ai nostri amici senza sosta ideatori di party per la raccolta fondi, l’avvocato Nino Irollo e l’avvocato Marcella Esposito qui presenti e postosi nella disposizione per un eventuale consulenza legale gratuita a tutti i soci atassici. Al grande regista instancabile dei nostri perseguimenti col proporci nel suo lavoro, Antonio Centomani e con il suo staff Centomedia, tuttora oggi qui a lavorare per noi, a Leonardo Lettieri con il video su internet, ai ragazzi della CRI, al Direttore del Centro Produzioni RAI di Napoli, Dott. Francesco Pinto alla sua concederci la collaborazione di ogni anno e tutte le persone mobilitate amiche che hanno aiutato Paolo nel realizzare questo Convegno.
Concludo questa mia relazione annuale, rammentando a far riflessione su quanto espresso con parole sincere, augurandoci un buon ascoltare con attenzione le relazioni dei medici e auspicare di essere qui anche l’anno prossimo per una netta sensitiva notizia alla riuscita dell’EPO. A tutti Grazie. Giuseppe Ruggiero
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