| 07/07/2003
L’INVALIDITA’
CIVILE DEI MINORI
INTRODUZIONE
Nel nostro paese
i principi costituzionali che hanno ispirato l’emanazione dei
numerosi provvedimenti volti a favorire l’integrazione sociale
dei disabili si trovano principalmente negli articoli 3
e 38 della Costituzione i quali recitano:
Articolo 3 “ Tutti i cittadini hanno
pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza
distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di
opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.
E’
compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di
ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà
e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo
della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i
lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale
del Paese”.
Articolo 38 “Ogni cittadino inabile al
lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha
diritto al mantenimento e all’assistenza sociale.
I
lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati
mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di
infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione
involontaria.
Gli inabili ed i minorati hanno diritto
all’educazione e all’avviamento professionale.
Ai
compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed
istituti predisposti o integrati dallo Stato.
L’assistenza
privata è libera.
Le più importanti disposizioni legislative
dirette a realizzare l’integrazione sono sicuramente:
- Legge n. 118/71 - che ha sancito il diritto ai
disabili di servizi vitali : scuola, riabilitazione,
assistenza, ecc.
- Legge n. 517/77 - legge fondamentale per
l’integrazione scolastica
- Legge n. 142/ 1990 - legge - quadro per
l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti dei
disabili
- Legge n. 104/1992 - legge - quadro sull’handicap
CHI E INVALIDO CIVILE ?
L’invalidità
civile è stata introdotta in Italia, quale istituto generale
di tutela dei mutilati ed invalidi civili nel marzo del 1971
con la legge n. 118, prevedendo in favore di categorie colpite
da gravi menomazioni, benefici economici mediante elargizioni
continuative nel tempo ed altri vantaggi assistenziali,
nell’inserimento lavorativo e simili.
E’ opportuno
premettere alcuni fondamentali concetti circa la nozione di
invalidità civile.
L’art. 2 della legge n. 118/71
stabilisce che si considerano mutilati e invalidi civili i
minori affetti da minorazioni congenite od acquisite, anche a
carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici
per oligofrenie di carattere organico e dismetabolico, se
minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a
compiere a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro
età
Invero, alla base del riconoscimento dello status
d’invalido civile vi sono dunque minorazioni congenite o
acquisite.
Il requisito essenziale, quindi, per essere
riconosciuti invalidi civili consiste, per i minori,
nell’esistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti
e le funzioni proprie dell’età sia che ciò derivi da un
handicap fisico sia che derivi da un handicap psichico-mentale.
COME SI VIENE RICONOSCIUTI INVALIDI CIVILI
?
La legge precisa che la strada da seguire per
ottenere ciò a cui si ha diritto comincia con la
PRESENTAZIONE DI UNA DOMANDA.
a) La domanda deve essere redatta su
apposito modulo disponibile presso uno degli uffici delle
Aziende per i Servizi Sanitari ed accompagnata da un
certificato medico e dalla documentazione integrativa. Nel
caso in cui la domanda è intesa ad ottenere l’indennità
mensile di frequenza il certificato medico deve contenere la
dicitura: << Minore con difficoltà persistenti a
svolgere i compiti e le funzioni della propria età
>>.
La legge 11.10.90 n. 289 precisa i requisiti
necessari per poter usufruire di questa indennità:
- essere minori degli anni 18;
- riconoscimento della difficoltà a svolgere le funzioni e
i compiti propri dell’età, da parte delle Commissioni di 1^
istanza per l’invalidità civile confermata dalle Commissioni
Mediche Periferiche territorialmente competenti;
- avere la cittadinanza italiana e residenza nel
territorio nazionale;
- non essere titolari di rendite erogate da altri Istituti
che risarciscono le stesse patologie riconosciute per
l’indennità di frequenza;
- assenza di ricovero in istituto con retta a totale
carico di Ente Pubblico;
- non essere titolari di altre prestazioni economiche
erogate dal Ministero dell’interno (indennità di
accompagnamento, indennità di comunicazione, speciale
indennità ciechi civili);
- non superare il limite di reddito soggetto a
rivalutazione annuale in base all’indice ISTAT;
- obbligo di frequenza continua o anche periodica presso
centri di riabilitazione o ambulatoriali sanitari o
frequenza presso asili nido e scuole. Nel caso di domanda
intesa ad ottenere l’indennità di accompagnamento il
certificato medico oltre ad esprimere con chiarezza e
precisione la diagnosi della malattia invalidante, deve
anche contenere la dicitura : << Persona
impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un
accompagnatore>> oppure <<Persona che
necessità di assistenza continua non essendo in grado di
compiere gli atti quotidiani della vita>>.
La legge 11.2.1980 n.18 precisa i requisiti
necessari per poter usufruire dell’indennità di
accompagnamento:
- avere un grado di invalidità pari al 100%, con
necessità di assistenza continua, riconosciuto dalle
Commissioni di 1^ istanza per l’invalidità civile e
confermato dalle Commissioni mediche periferiche per
l’invalidità civile territorialmente competenti.
- essere cittadini italiani e residenza nel territorio
nazionale;
- non essere titolari di pensioni, rendite erogate da
altri Istituti che risarciscano le stesse patologie
riconosciute per l’invalidità civile, inoltre non essere
titolari di altre indennità di accompagnamento in quanto
sono incompatibili: in tal caso è necessario fare
un’opzione;
- non essere ricoverati in un Istituto con retta a totale
carico di un Ente pubblico;
b) la domanda deve essere firmata da
coloro che esercitano la potestà (normalmente la madre e il
padre);
c) le domande sono protocollate,
schedate e ordinate secondo l’ordine cronologico di
presentazione. La Commissione medica fissa entro 3 mesi dalla
presentazione della domanda, la data della visita che verrà
comunicata mediante raccomandata con avviso di
ricevimento.
Il procedimento prosegue poi con la VISITA
MEDICA.
VISITA MEDICA
La convocazione per
effettuare la visita viene inviata con un preavviso di circa
20 giorni. E’ possibile chiedere l’anticipazione della visita
solo in casi molto gravi (es. pericolo di vita del
richiedente). Inoltre si può richiedere la visita a domicilio
presentando un certificato medico che dichiari che il minore
non è trasportabile.
In ogni caso il minore dovrà
presentarsi con:
- tutta la documentazione clinica attestante il suo stato
di salute (radiografie, certificati medici, certificazioni
di visite specialistiche, fisioterapie effettuate, documenti
relativi alle terapie in atto, prescrizioni mediche,
accertamenti diagnostici….)
a) Il minore verrà visitato da una
Commissione Sanitaria che dovrà stabilire la percentuale di
invalidità da attribuirgli in relazione alla documentazione
medica presentata e all’attuale stato di salute.
b) Alla visita potrà anche assistere un
medico di fiducia del minore, che però dovrà essere pagato dal
richiedente.
c) L’esito della visita verrà inviato
alla commissione medica periferica per le Pensioni di Guerra e
d’Invalidità Civile che emetterà il proprio parere entro 60
giorni, tale commissione potrà chiedere di vedere il
minore.
d) Il risultato della visita verrà
comunicato direttamente al domicilio del richiedente.
Se la domanda non dovesse venire accettata è
possibile fare ricorso al Ministero del Tesoro entro 2 mesi
dalla data in cui si è ricevuto il risultato della
visita.
Infine, in caso di morte del richiedente, la
Commissione può, su richiesta degli eredi, procedere al
riconoscimento di invalidità esaminando la documentazione
medica, purché rilasciata da strutture pubbliche o
convenzionate, in data precedente alla morte, e purché possa
dimostrare in modo certo e preciso l’esistenza delle
infermità.
I BENEFICI
La normativa concernente
i benefici previsti di carattere assistenziale ed economico è
contenuta in tutta una serie di atti legislativi che, a
partire dal 1971, sono stati emanati in maniera spesso
scoordinata, se non addirittura contrastante tra loro, così da
creare talvolta situazioni di incertezza.
Al riguardo si
può riassumere che i benefici previsti dalla legislazione
attuale, considerando sia quelli di natura assistenziale che
quelli di natura economica, sono i seguenti:
• DIRITTO ALL'ISTRUZIONE
Il cammino
dell’integrazione scolastica è segnato da due provvedimenti
legislativi: la legge n. 118/71, (articolo24) e la legge n.
517/77. In particolare quest’ultima rappresenta il punto di
riferimento più importante per la legittimazione del diritto a
frequentare le scuole comuni da parte dei disabili,
superando così quella concezione della scuola organizzata sul
principio di selezione, il quale porta all’istituzione di
classi o scuole “speciali, facendo apparire il concetto di
selezione come l’esatto opposto di quello d’integrazione.
A
sostegno dell’integrazione scolastica bisogna ricordare la
recente “ legge quadro sull’handicap, (legge n. 104/92. In
particolare l’articolo 12 titola: “diritto all’educazione e
all’istruzione” , ed i primi 4 commi sanciscono:
comma I - Viene garantito l’inserimento
negli asili nido;
comma II - Viene ribadito l’inserimento
nelle sezioni di scuola: materna, nelle classi comuni di ogni
ordine e grado e nelle istituzioni universitarie;
comma III - Fissa l’obiettivo che si
propone di raggiungere l’integrazione scolastica “ lo sviluppo
delle potenzialità della persona handicappata
nell’apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni e
nella socializzazione…”
comma IV - Fissa il diritto
all’educazione e all’istruzione per tutti i disabili
prescindendo dalle difficoltà di apprendimento e da tutte le
altre eventuali difficoltà derivanti dalla disabilità.
Innanzitutto i genitori di minori che
presentano, per minorazioni psichiche, fisiche, sensoriali,
situazioni di hadicap con difficoltà di apprendimento, possono
realizzare il diritto all’istruzione e all’educazione dei
propri figli attivando i seguenti meccanismi:
- La famiglia, all’atto della prima iscrizione ad una
scuola, segnala la situazione di handicap richiedendo la
certificazione ad una struttura pubblica ( Azienda
USSL, Ospedale, ecc.), o ad una privata convenzionata o ad
una privata che poi dovrà ottenere la convalida dell’USSL,
pena la non validità del certificato.
- La certificazione deve essere trasmessa tempestivamente
dalla famiglia
- alla scuola prescelta e deve essere firmata da un
genitore o tutore
- Al momento stesso dell’individuazione dell’alunno come
disabile, è necessario che nella certificazione medica sia
specificata, con la richiesta “assistenza educativa”
l’eventuale necessità di accompagnamento e /o presenza di
personale apposito.
- L’eventuale richiesta di assistenza educativa può essere
inoltrata dalla scuola al comune, per alunni con handicap
fisico (ed eventualmente psichico). Può essere avanzata
direttamente dalla famiglia alla provincia, per alunni con
handicap sensoriale
- La richiesta di sostegno didattico al
Provveditorato, ed eventualmente di assistenza agli enti
locali, deve essere segnalata dai dirigenti scolastici entro
il 15 Marzo per quelli delle scuole secondarie superiori);
- la certificazione è valida per tutto l’intero hanno in
corso all’atto della prima segnalazione: Va rinnovata
solo nel passaggio da una scuola ad un’altra immediatamente
superiore, oppure nei casi eccezionali di rilevanti
modifiche del quadro della disabilità;
- nell’ambito della scuola sarà curata la realizzazione di
un piano educativo individualizzato che prevede anche la
collaborazione delle famiglie interessate;
- la legge 104 del 05/02/ 1992 ( al comma 2 dell’articolo
15) prevede che in ogni istituto debba essere costituito un
“ gruppo di studio e di lavoro” composto da insegnanti
operatori dei servizi, familiari ( studenti nelle scuole
secondarie superiori), per collaborare alle iniziative
educative e di integrazione predisposte dal piano educativo
individualizzato.
• DIRITTO ALLE PROTESI E AGLI
AUSILI
Ne hanno diritto i minori ai quali è
riconosciuta una invalidità minima del 34% e tutti i minori
che hanno difficoltà persistenti a svolgere le funzioni
proprie dell’età.
• BARRIERE ARCHITETTONICHE
Per barriere architettoniche s’intendono, secondo quanto
disposto dal d.m. 236/89, articolo 2, gli ostacoli fisici
che limitano e impediscono la mobilità dei cittadini,
principalmente e, ovviamente tutti coloro che hanno capacità
motorie ridotte o nulle ed anche quegli ostacoli che
impediscono l’utilizzo di attrezzature e servizi, (
impianti sportivi, teatri, scuole, ascensori,
bagni).
Rientrano anche la mancanza di dispositivi
tecnici che impediscono ai disabili sensoriali, ( ciechi e
sordomuti), l’ordinamento, e il riconoscimento di luoghi e
fonti di pericolo, ( per esempio predisposizione di
tastiere con numeri in rilievo dei piani per l'ascensore e
avvisatori acustici per i semafori, ecc).
In rispetto dei principi
costituzionali (articolo 3, comma 2) è compito della
repubblica rimuovere questi ostacoli e la prima disposizione
legislativa in questo senso è contenuta negli articoli 27/28
ex lege 118/71.
In particolare:
l’articolo 27 prevede che:
- le nuove costruzioni di edifici pubblici, ( compresi
quelli scolastici, prescolastici e di interesse sociale)
debbono essere senza barriere architettoniche;
- in nessun luogo pubblico o aperto al pubblico può essere
vietato l’accesso ai disabili;
- in tutti i luoghi dove si svolgono manifestazioni o
spettacoli pubblici di nuova costruzione, debbono prevedere
e riservare posti per disabili non deambulanti;
- gli alloggi dell’edilizia economica e popolare, siti nei
piani terreni, dovranno essere assegnati per precedenza agli
invalidi che hanno difficoltà di deambulazione, qualora ne
facciano richiesta;
L’articolo 28, comma 1 lettera b,
punta sulla necessità di rimuovere gli ostacoli negli edifici
scolastici, per permettere l’accesso a ragazzi
disabili.
Purtroppo l’attuazione di questi articoli è
avvenuta qualche anno più tardi con dpr.384/78.
Questo
decreto è estremamente importante perché fissa in modo
dettagliato le misure e le caratteristiche tecniche che
debbano avere scivoli, parcheggi, accessi, servizi igienici
ecc.
E’ importante anche ricordare che lo Stato, al fine di
consentire l’abbattimento di queste barriere architettoniche
in edifici privati, ha disposto che le modifiche in questi
edifici saranno fatturati con IVA al 4% anziché al 20%.
• RIABILITAZIONE
I
disabili previo certificato medico specialistico e
autorizzazione della propria USL hanno diritto a quel
complesso di interventi socio/sanitari, atti a potenziare le
possibilità di recupero. Interventi da adottarsi all’interno
di un programma globale teso all’integrazione sociale dei
soggetti sottoposti al trattamento. Si parla propriamente di
riabilitazione e può avere due obiettivi: il recupero o il
mantenimento di funzioni psico motorie e sensoriali.
La
legge 104/92 all’articolo 7 stabilisce non solo che la cura e
la riabilitazione delle persone handicappate si realizzano con
programmi che prevedono prestazioni sanitarie e sociali
integrate tra loro ma stabilisce anche che questi interventi
riabilitativi possono essere attuati presso ambulatori, a
domicilio o presso centri socio/riabilitativi
Inoltre l’articolo8 comma1, demanda
al Ministero della Sanità, di concerto con il Ministero degli
affari Sociali il compito di definire gli standard dei centri
socio/riabilitativi.
• LIMITI DI REDDITO PREVISTI
DALLA NORMATIVA
Per l’ottenimento dei benefici
economici derivanti dalla legge n. 118/71 e dalla legge n.
18/80 inerenti l’Istituto dell’Invalidità Civile per gli
invalidi con riduzione della capacità lavorativa superiore al
74%, sono necessari, oltre ai requisiti soggettivi già
indicati, anche requisiti patrimoniali. Tali requisiti
consistono in limiti di reddito che tengono ovviamente conto
della svalutazione della moneta nel corso degli anni.
Per
quanto riguarda in concreto i limiti di reddito fissati anno
per anno, si precisa che va considerato il solo reddito
personale del minore. Infatti la Legge n. 33/80 ha escluso il
cumulo con il reddito dei genitori.
• ESENZIONE TASSE
SCOLASTICHE
Per ottenere l’esenzione è necessaria una
invalidità minima riconosciuta del 67%.
•
DIRITTO ALL’ INDENNITA’
MENSILE DI FREQUENZA
Consiste in una assegno mensile
che spetta a tutti i minori che abbiano difficoltà persistente
a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età e
che frequentano un istituto scolastico o un centro
riabilitativo.
Il certificato di frequenza deve essere
ripresentato ogni anno in Prefettura.
• DIRITTO ALL’ INDENNITA’ DI
ACCOMPAGNAMENTO
Possono ottenere tale indennità i
minori con impossibilità a deambulare senza accompagnatore o i
minori che non possono compiere autonomamente gli atti della
vita quotidiana.
A tale riguardo è possibile farsi
rilasciare dalle Ferrovie dello Stato una “carta blu”
che permette di viaggiare pagando un solo biglietto per
l’invalido accompagnato.
• DIRITTO ALL’ESENZIONE DAL
TICKET
Tale beneficio spetta ai minori con
difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni
proprie della loro età.
Questi soggetti hanno l’obbligo di
pagare solo L. 6.000 a ricetta per visite specialistiche,
esami di laboratorio e farmaci della fascia A e B.
Se
l’invalidità riconosciuta è del 100% il minore avrà diritto
all’esenzione totale del ticket per i farmaci compresi nella
fascia A e B, per le visite specialistiche e per gli esami di
laboratorio.
• TRASPORTI
I minori a
cui è riconosciuta una invalidità compresa tra l’80% e il 100%
possono usufruire della tessera autobus a costo ridotto (
validità 3 anni), che permette la libera circolazione su
autobus e corriere nell’ambito del territorio regionale.
NORME IN FAVORE DEL DISABILE
Finalità della legge n. 104/92
La
Legge n. 104/92, legge quadro per l’assistenza, l’integrazione
sociale e i diritti dei disabili, ha stabilito
dettagliatamente gli obblighi cui lo Stato deve adempiere per
permettere ai soggetti disabili di vivere dignitosamente
all’interno della nostra società:
- Innanzitutto, deve garantire il pieno rispetto della
dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della
persona disabile e promuovere la piena integrazione nella
famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;
- prevenire e rimuovere le condizioni invalidanti che
impediscono lo sviluppo della persona umana, il
raggiungimento della massima autonomia possibile e la
partecipazione della persona disabile alla vita della
collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili,
politici e patrimoniali;
- perseguire il recupero funzionale e sociale della
persona affetta da minorazioni fisiche e sensoriali e
assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la
cura e la riabilitazione delle minorazioni, nonché la tutela
giuridica ed economica della persona disabile;
- predisporre interventi volti a superare stati di
emarginazione e di esclusione sociale della persona
disabile;
Principi generali per i diritti
dei disabili
La rimozione delle cause invalidanti, la
promozione dell’autonomia e la realizzazione dell’integrazione
sociale devono essere perseguite attraverso fondamentali
obiettivi che vengono dettagliatamente elencati nell’art. 5
della sopra citata legge:
- sviluppare la ricerca scientifica, genetica,
biomedica, psico-pedagogica, sociale e tecnologia anche mediante
programmi finalizzati concordati con istituzioni pubbliche e
private, in particolare con le sedi universitarie, con il
consiglio nazionale delle ricerche, con i servizi sanitari
locali, considerando la persona handicappata e la sua
famiglia, se coinvolti, soggetti partecipi e consapevoli
della ricerca.
- Assicurare la prevenzione, la diagnosi e la terapia
prenatale e precoce delle minorazioni e la ricerca
sistematica delle loro cause.
- Garantire l’intervento tempestivo dei servizi
terapeutici e riabilitativi, che assicuri il recupero
consentito dalle conoscenze scientifiche e dalle tecniche
attualmente disponibili, il mantenimento della persona
disabile nell’ambiente familiare e sociale, la sua
integrazione e partecipazione alla vita sociale.
- Assicurare alla famiglia della persona disabile
un’informazione di carattere sanitario e sociale per
facilitare la comprensione dell’evento, anche in relazione
alle possibilità di recupero e di integrazione della persona
disabile nella società.
- Assicurare nella scelta e nell’attuazione degli
interventi socio-sanitari la collaborazione della famiglia,
della comunità e della persona handicappata, attivandone le
potenziali capacità
- Assicurare la prevenzione primaria e secondaria in tutte
le fasi di maturazione e di sviluppo del bambino e del
soggetto minore per evitare o constatare tempestivamente
l’insorgenza della minorazione o per ridurre e superare i
danni della minorazione sopraggiunta.
- Attuare il decentramento territoriale dei servizi e
degli interventi rivolti alla prevenzione, al sostegno e al
recupero della persona disabile, assicurando il
coordinamento e l’integrazione con gli altri servizi
territoriali sulla base degli accordi di programma di cui
all’art. 27 della legge n. 142/90.
- Garantire al minore disabile e alla famiglia adeguato
sostegno psicologico e psico-pedagogico, servizi di auto
personale e familiare, strumenti e sussidi tecnici,
prevedendo, nei casi strettamente necessari e per il periodo
indispensabile, interventi economici integrativi per il
raggiungimento degli obiettivi di cui al presente articolo.
- Promuovere anche attraverso l’apporto di enti e di
associazioni, iniziative permanenti di informazione e
partecipazione della popolazione, per la prevenzione e per
la cura degli handicap, la riabilitazione e l’inserimento
sociale di chi ne è colpito.
- Garantire il diritto alla scelta dei servizi ritenuti
più idonei anche al di fuori della circoscrizione
territoriale.
- Promuovere il superamento di ogni forma di emarginazione
e di esclusione sociale anche mediante l’attivazione dei
servizi previsti dalla presente legge.
• INSERIMENTO ED INTEGRAZIONE
SOCIALE
L’inserimento e l’integrazione sociale del
minore disabile si devono realizzare mediante:
- interventi di carattere
socio-psicopedagocico, si
assistenza sociale e sanitaria a domicilio, di aiuto
domestico e di tipo economico ai sensi della normativa
vigente, a sostegno della persona handicappata e del nucleo
familiare in cui è inserita.
- servizi di aiuto personale alla persona handicappata in
temporanea o permanente grave limitazione dell’autonomia
personale.
- interventi diretti ad assicurare l’accesso agli edifici
pubblici e privati e ad eliminare o sperare le barriere
fisiche e d architettoniche che ostacolano i movimenti nei
luoghi pubblici o aperti la pubblico.
- provvedimenti che rendano effettivi il diritto
all’informazione e il diritto allo studio del disabile, con
particolare riferimento alle dotazioni didattiche e
tecniche, ai programmi a linguaggio specializzati alle prove
di valutazione e alla disponibilità di personale
appositamente qualificato docente o non decente
- adeguamento alle attrezzature e del personale dei
servizi educatici, sportivi, di tempo libero e sociali
- misure atte a favorire la piena integrazione nel mondo
del lavoro, in forma individuale o associata, e la tutela
del posto di lavoro anche attraverso incentivi diversificato
- provvedimenti che assicurino la fruibilità di mezzi di
trasporto pubblico e privato e la organizzazione di
trasporti specifici
- affidamenti e inserimenti presso persone e nuclei
familiari
- organizzazione e sostegno di comunità alloggio, case
famiglia e analoghi servizi residenziali inseriti nei centri
abitati per favorire la deistituzionalizzazione e per
assicurare alla persona handicappata, priva anche
temporaneamente di una idonea sistemazione familiare,
naturale o affidataria, un ambiente di vita adeguato.
- Istituzione o adattamento di centri socio-riabilitativio
ed educativi diurni, a valenza educativa, che perseguano lo
scopo di rendere possibile una vita di relazione a persone
temporaneamente o permanentemente invalide, che abbiano
assolto l’obbligo scolastico, e le cui verificate
potenzialità residue non consentano idonee forme di
integrazione lavorativa
- Organizzazione di attività extra scolastiche per
integrare ed estendere l’attività educativa in continuità ed
in coerenza con l’azione della scuola.
NORME IN FAVORE DI GENITORI CON BAMBINI CON
HANDICAP
La legge n.104 del 5 febbraio del 1992 si
occupa anche dei diritti dei lavoratori dipendenti che siano
genitori, anche adottivi o affidatari di bambini portatori di
handicap in situazioni di gravità, purchè non ricoverati a
tempo pieno presso istituti specializzati, conviventi con
parente o affine entro il terzo grado.
Ci si trova in una
“situazione di gravità”, secondo l’articolo 3 “Qualora la
minorazione singola o plurima abbia ridotto l’autonomia
personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un
intervento assistenziale permanente, continuativo e globale
nella sfera individuale o in quella di relazione, la
situazione assume connotazioni di gravità”.
La norma
prevede due ore di permesso giornaliero retribuito, fino al
compimento del terzo anno di età del bambino.
Per i
periodi successivi al terzo anno di età del bambino portatore
di handicap in situazione di gravità accertata, la lavoratrice
madre o in alternativa il lavoratore padre, anche adottivi o
affidatari, hanno diritto a condizione che il bambino non sia
ricoverato a tempo pieno, a tre giorni di permesso mensile
fruibili anche in maniera continuativa ( articolo 33, 1° e
2° comma della stessa legge).
Nel caso in cui, entrambi i
genitori siano lavoratori dipendenti, i permessi( orari o
mensili) continuano a spettare ad entrambi ma non con
fruizione contemporanea ma solo due ore o all’uno o all’altro.
Stesso discorso vale per i tre giorni mensili, possono
essere utilizzati, alternativamente dai due
coniugi.
In particolare per i genitori di disabili con
età superiore ai 3 sino ai 18 anni i giorni di permesso
mensile possono essere usufruiti da entrambi( esempio madre 2
giorni, padre1 giorno), l’alternativa si riferisce solo al
numero totale dei giorni (3 al mese)
Per usufruire di questi diritti occorre
presentare:
- una domanda indicando il periodo dell’assenza ovvero i
periodi durante i quali si intende fruire dei permessi
orari.
- una domanda della competente ASL dalla quale risulta che
il bambino si trovi in una situazione di gravità;
- una dichiarazione di responsabilità dalla quale risulti
che il bambino non è ricoverato a tempo pieno in istituto.
Sempre per quanto riguarda il lavoro i
genitori o un parente entro il 3° convivente che assiste il
minore con grave handicap ha diritto di scegliere la sede
di lavoro più vicina al proprio domicilio con il
conseguente divieto da parte del datore di lavoro di
trasferirlo ad altra sede.
LE FUNZIONI DELLE REGIONI
Ai sensi
dell’art. 39 L. 104/92 ciascuna regione, nei limiti delle
proprie disponibilità di bilancio, può realizzare interventi
volti a:
- Promuovere l’attività di ricerca e di sperimentazione di
nuove tecnologie di riabilitazione e di apprendimento
- Creare normative volte a disciplinare i criteri relativi
al funzionamento dei servizi di aiuto alle famiglie
- Stabilire le modalità di intervento delle attività
assistenziali
- Produrre e divulgare materiale didattico e tecnico di
informazione ai cittadini.
- Promuovere la formazione di personale volontario per il
sostegno alle famiglie
- Definire l’organizzazione dei servizi, i livelli
qualitativi delle prestazioni e i criteri per l’erogazione
dell’assistenza economica integrativa di competenza dei
comuni.
- Definire le modalità di intervento nel campo delle
attività assistenziali e quelle di accesso ai servizi
- Mediante gli accordi di programma (art. 27 L. 142/90)
coordinare ed integrare i servizi e le prestazioni stabilite
dalla legge 104/92 con gli organi periferici della pubblica
amministrazione e con le strutture scolastiche e
prescolastiche.
FINANZIARIA 2001
La legge finanziaria 2001 (388/2000) ha
recepito molte richieste provenienti dal mondo
dell’handicap:
- all’opportunità per i genitori di figlio disabile
grave di usufruire di un periodo di congedo retribuito
(massimo 2 anni) (articolo 80).
comma 2 sancisce che
a modifica della legge 53/2000 (congedi parentali), la
lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre,
anche adottivi, o, dopo la scomparsa, uno dei fratelli o
sorelle conviventi con la persona disabile in situazione di
gravità così come previsto dall’articolo 3 comma 3 della
legge 104/92, e con diritto a fruire dei permessi di cui
all’articolo 33 della citata legge, almeno da 5 anni,
viene concessa la possibilità di fruire di un congedo
retribuito (massimo 2 anni) per i motivi previsti
dall’articolo2 della legge 53/2000 (malattia, necessità di
cure prolungate del figlio disabile, ecc.) La retribuzione
prevista è pari a quella dell’ultima retribuzione oltre alla
copertura assicurativa mediante contributi figurativi, per
un massimo di 70 milioni all’anno.
Comma 16 - viene
stabilito il rifinanziamento di diversi interventi
assistenziali tra cui quelli previsti dalla legge 104/92,
legge 162/98 (assistenza ai disabili gravi), stabilendo
anche che queste risorse finanziarie verranno erogate alle
singole Regioni in un'unica soluzione.
- all’istituzione di un fondo per finanziare progetti
che prevedono l’assistenza e la cura di disabili gravi dopo
la scomparsa dei genitori ( articolo 81 comma 1).
Vengono stanziati 100 miliardi, per l’anno 2001, al fine di
finanziare progetti di Associazioni del volontariato, o di
altri organismi senza finalità di lucro, con provata
esperienza nel campo di assistenza dei disabili gravi, per
la cura e l’assistenza di detti soggetti successiva alla
perdita dei familiari.
- All’esenzione dalle visite di controllo annuali (
articolo 97 comma 2)
I disabili affetti dalla sindrome di
down, i disabili fisici con menomazioni permanenti e i
disabili psichici gravi, sono esonerati dalle visite annuali
finalizzate all’accertamento dell’invalidità, a meno che ci
sia una specifica richiesta del medico curante.
LA NORMATIVA EUROPEA
L’Unione Europea ha varato, nel quadriennio
1999/2003, un programma specifico sulle malattie rare, con
l’obiettivo di conoscere meglio il fenomeno e favorire la
collaborazione internazionale tra le organizzazioni di
volontariato che seguono queste patologie e i gruppi di
supporto professionali.
La Commissione è assistita da un
comitato di rappresentanti degli Stati membri e di
cooperazione con le istituzioni e gli organismi attivi del
settore. Si tratta di un programma importante perché di fatto
dà “diritto di cittadinanza” alle patologie rare, con
l’obiettivo di tutelare i pazienti nei loro diritti.
E’ un chiaro riconoscimento, quindi, che fino ad ora
non era stata prestata la giusta attenzione a queste
patologie, cosiddette “orfane” che ora possono addirittura
contare su una “ definizione”
Il ministero della Sanità,
in sintonia con le politiche sanitarie europee, ha elaborato
un “Progetto malattie rare” il cosiddetto “sanitometro”, il
quale prevede specifiche forme di tutela per i soggetti
affetti da malattie rare.
Particolarmente importanti
sono quelle azioni rivolte a:
- garantire una diagnosi appropriata e
tempestiva;
- facilitare l’accesso a centri
specialistici per i programmi terapeutici;
- a svolgere attività di
prevenzione;
- sostenere la ricerca scientifica e lo
sviluppo di nuove terapie
Questo progetto è
consultabile in internet all’indirizzo http://www.sanita.it/malattie%20rare
Al
fine di consentire una conoscenza, anche a livello nazionale,
di queste patologie è stato istituito presso l’Istituto
Superiore della Sanità un Registro nazionale delle malattie
rare.
Affinchè le singole voci
spesso flebili, a causa della rarità delle malattie, diventi
un coro che possa farsi sentire adeguatamente è importante che
le associazioni di famigliari e pazienti offrano il loro
contributo specifico ed a coordinarsi tra
loro.
Avv. Agata
Aida Mundi - Studio Legale Associato Marchetto &
Mundi
informazione
acquisita dal sito www.aidweb.org
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